Niveaux de soins et directives anticipées

• La RCR est une décision distincte (oui ou non) inscrite sur le même formulaire. Un niveau A peut être « non-RCR ».
• Ancienne échelle : niveau 1 « maintien de toutes les fonctions », niveau 2 « correction d’une détérioration réversible », niveau 3 « soins de confort ». Le formulaire harmonisé A–D l’a remplacée.

• Qui : la détermination relève du médecin ; l’infirmière peut amorcer la discussion. Elle peut se faire sur plusieurs rencontres.
• Quand : au bureau, à domicile, à l'admission, à l’entrée en CHSLD, et chez toute personne dont l’état risque de se détériorer de façon prévisible.
• Validité : formulaire signé et daté par un médecin ; celui d’un résident est contresigné dans les 24 h. Aucune date d’expiration.
• Révision : à tout changement de l’état de santé, à la demande du patient ou de son représentant, et périodiquement (p. ex. annuellement) si l’état est stable.
• Transfert : rechercher le formulaire avant tout transfert ; il doit être accessible immédiatement en urgence. Une copie signée peut être gardée à domicile pour les paramédics.

Questions utiles

• Quelle est votre perception de votre maladie et de son évolution ? Qu’est-ce qui vous préoccupe ?
• Avez-vous pensé à ce que vous souhaiteriez si une nouvelle décompensation survenait ?
• Connaissez-vous les options ? Avez-vous un testament de vie, un mandat de protection, des DMA ?
• Que savez-vous de la RCR ? Y avez-vous réfléchi ? Avez-vous pris une décision ?

Conversation sur la maladie grave (Ariadne Labs ; Lu et Nakagawa, 2020)

Le guide Serious Illness Conversation Guide (Ariadne Labs) et le protocole publié de Lu et Nakagawa proposent un déroulement semblable : 1. Ouvrir et explorer : annoncer le but, demander la permission ; ce que la personne comprend de sa maladie et l’information qu’elle souhaite recevoir. 2. Partager le pronostic en mots simples, en reconnaissant l’incertitude ; parler du temps (ordre de grandeur : jours, semaines, mois) et de la fonction attendue ; laisser place à l’émotion (phrases « j’espère… et je m’inquiète… »). 3. Explorer ce qui compte : objectifs si la santé se détériore, peurs et inquiétudes, sources de force, capacités jugées essentielles, compromis acceptables pour gagner du temps, implication des proches. 4. Conclure : résumer ce qui a été entendu, recommander un plan relié à ces objectifs (plutôt qu’une liste d’interventions) et vérifier l’accord. Aborder la RCR quand elle est pertinente, avec des chiffres réalistes (voir Pronostic de la RCR). 5. Documenter le niveau de soins et la conversation (formulaire INESSS, note au dossier).

Trajectoires de fin de vie à expliquer (Murray et al., BMJ 2005)

• Cancer : fonction longtemps conservée puis déclin rapide des dernières semaines.
• Défaillance d’organe (IC, MPOC, cirrhose) : déclin graduel ponctué de décompensations, chacune avec récupération incomplète ; décès souvent imprévisible.
• Fragilité ou démence : fonction déjà basse, déclin lent et prolongé.

Avec un représentant ou un proche

• Le représentant consent dans le seul intérêt de la personne, en tenant compte des volontés qu’elle a exprimées (C.c.Q., art. 12) : l’aider à dire ce que la personne aurait voulu, plutôt que ce que lui-même souhaite.
• Une recommandation médicale claire allège le fardeau de la décision ; préciser que les soins continuent quel que soit le niveau retenu.

• Cancer : intégrer l'ECOG et la PPS à l’estimation du pronostic ; ECOG ≥ 3 → discuter des objectifs et du niveau de soins (voir Fiche Soins palliatifs – généralités, tableau ECOG–PPS).

• Source : statistiques citées par les lignes directrices AHA 2025 (adultes). Une partie des survivants garde une atteinte neurologique importante : en parler.
• Le public surestime nettement le succès de la RCR : corriger cette perception avec des chiffres.
• Facteurs défavorables (variables du score GO-FAR, Ebell 2013) : cancer métastatique ou hémopathie, insuffisance rénale, hépatique ou respiratoire, sepsis, pneumonie, AVC aigu, trauma majeur, hypotension, admission depuis un centre d’hébergement, âge avancé ; un état neurologique intact à l’admission est favorable.
• Meilleur pronostic : rythme choquable, arrêt devant témoin, arrêt sous télémétrie ou de jour (intrahospitalier), RCR amorcée rapidement.
• Fragilité : la survie chute avec la SFC. Dans une cohorte d’arrêts intrahospitaliers, la survie au congé passait d’environ 46 % (SFC 1–3) à 16 % (SFC 6–9) (cohorte publiée au J Gen Intern Med, 2021) ; les chiffres varient selon les cohortes.
• Score GO-FAR (avant l’arrêt, à l’admission) : estime la survie au congé avec bon état neurologique ; la catégorie « très faible » correspond à < 1 % (Ebell et al., JAMA Intern Med, 2013 ; catégories suivantes : faible 1–3 %, moyenne > 3–15 %, supérieure > 15 %). Outil d’appoint à la discussion, pas un critère décisionnel isolé.

Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (MADO)

• Préciser la décision (laquelle, quelles difficultés, quel échéancier).
• Dépister le conflit décisionnel (test SURE) : le patient connaît-il les options, les avantages et inconvénients ? Sait-il ce qui compte le plus pour lui ? A-t-il assez de soutien, subit-il des pressions ?
• Planifier le suivi selon ce qui rend la décision difficile (information, valeurs, soutien, rôle désiré).

⚠️ Recommandation actuelle (Loi 11, 2023) : la loi québécoise permet la demande anticipée d’aide médicale à mourir depuis le 30 octobre 2024 ; elle est distincte des DMA et ne se fait pas par le formulaire de niveau de soins. Au fédéral, le Code criminel ne permet toujours pas l’AMM sur la base d’une demande anticipée (Santé Canada, décembre 2025) : vérifier l’état actuel du droit auprès du GIS de l’établissement et du CMQ avant toute démarche. Les détails sont dans la fiche Aide médicale à mourir.

RCR : indication médicale et volonté (principes du guide CMQ–Barreau sur le consentement aux soins)

• Aucun soin sans consentement ; la personne apte (ou ses DMA applicables, ou son représentant) peut refuser la RCR, même au risque de sa vie : elle ne sera alors pas entreprise.
• Le médecin ne fournit que les soins médicalement nécessaires ; un patient ou ses proches ne peuvent exiger une RCR jugée futile ou non indiquée. Expliquer la décision au patient apte (ou au représentant) et la documenter.

• En urgence, la RCR se fait sans consentement, sauf consigne claire au dossier (ordonnance de non-réanimation) ; le niveau de soins n’est pas en soi un consentement aux soins.

• Vérifier le registre des DMA (accès par le DSQ ou la RAMQ) à l’admission d’un patient inapte.

• Les DMA ne s’appliquent qu’aux soins et situations prévus ; le reste relève du niveau de soins et du consentement substitué.
• Patient inapte qui refuse catégoriquement un soin requis : ni le niveau de soins ni le consentement du représentant ne suffisent ; il faut l'autorisation du tribunal (art. 16 C.c.Q.), sauf urgence ou soins d’hygiène. Voir Aptitude et régimes de protection.

⚠️ Recommandation actuelle (Loi 11, 2023) : la loi québécoise permet la demande anticipée d’aide médicale à mourir depuis le 30 octobre 2024 ; elle est distincte des DMA et ne se fait pas par le formulaire de niveau de soins. Au fédéral, le Code criminel ne permet toujours pas l’AMM sur la base d’une demande anticipée (Santé Canada, décembre 2025) : vérifier l’état actuel du droit auprès du GIS de l’établissement et du CMQ avant toute démarche. Les détails sont dans la fiche Aide médicale à mourir.

RCR : indication médicale et volonté (principes du guide CMQ–Barreau sur le consentement aux soins)

• Aucun soin sans consentement ; la personne apte (ou ses DMA applicables, ou son représentant) peut refuser la RCR, même au risque de sa vie : elle ne sera alors pas entreprise.
• Le médecin ne fournit que les soins médicalement nécessaires ; un patient ou ses proches ne peuvent exiger une RCR jugée futile ou non indiquée. Expliquer la décision au patient apte (ou au représentant) et la documenter.
• En urgence, la RCR se fait sans consentement, sauf consigne claire au dossier (ordonnance de non-réanimation) ; le niveau de soins n’est pas en soi un consentement aux soins.
• Vérifier le registre des DMA (accès par le DSQ ou la RAMQ) à l’admission d’un patient inapte.
• Les DMA ne s’appliquent qu’aux soins et situations prévus ; le reste relève du niveau de soins et du consentement substitué.
• Patient inapte qui refuse catégoriquement un soin requis : ni le niveau de soins ni le consentement du représentant ne suffisent ; il faut l'autorisation du tribunal (art. 16 C.c.Q.), sauf urgence ou soins d’hygiène. Voir Aptitude et régimes de protection.

• « Ne pas réanimer » ne veut pas dire « ne pas traiter » : un niveau B ou C reçoit des antibiotiques, de l’oxygène, des diurétiques.
• Refaire la discussion lors d’un changement d’objectif (aggravation, nouveau diagnostic), et pas seulement à chaque admission.
• Désaccord persistant famille-équipe : le médecin n’est pas tenu d’offrir un traitement médicalement futile, mais doit l’expliquer et documenter (aide : voir Consulter).
• Niveau D : penser à désactiver le défibrillateur implantable, cesser les prises de sang et la médication non essentielle, prescrire les PRN de confort (détresse respiratoire, douleur, sécrétions).
• La discussion vaut un code de facturation RAMQ spécifique en établissement (vérifier l’entente en vigueur).
• Le niveau de soins ne doit jamais servir à limiter l’accès aux soins de façon discriminatoire (âge, handicap) : il découle des objectifs du patient et de l’indication médicale (INESSS 2016).
• Le formulaire de l’INESSS se remplit à partir des objectifs de soins (prolonger la vie, confort) et non d’une liste d’interventions à cocher.
• Vocabulaire : certains proposent « permettre la mort naturelle » (Allow Natural Death) plutôt que « ne pas réanimer », moins connoté d’abandon.
• Ressources pour patients et proches : Planification préalable des soins Canada, document INESSS « Prenez part à la discussion », guide Choisir avec soin « Il est temps de discuter » ; pour les cliniciens : guide de conversation sur les maladies graves (Ariadne Labs).

• Palli-Science. Mini-guide de soins palliatifs (La Maison Victor-Gadbois), 25e éd., 2024.
• Oken MM, Creech RH, Tormey DC et al. Toxicity and response criteria of the Eastern Cooperative Oncology Group. Am J Clin Oncol 1982;5(6):649-55.
• ECOG Performance Status Scale (ECOG-ACRIN)
• Les niveaux de soins : normes et standards de qualité (INESSS, 2016)
• Guide – Les niveaux de soins (INESSS, 2016)
• Advance Care Planning (American Family Physician, 2019)
• PREPARE for Your Care : Events Toolkit (PREPARE, UCSF)
• Frailty and in-hospital CPR outcomes (J Gen Intern Med, 2021)
• Note pour la période des questions : aide médicale à mourir (Santé Canada, 2025)
• Le médecin et le consentement aux soins — document de référence (Collège des médecins du Québec et Barreau du Québec, 2018 ; révision annoncée en 2023)
• Lu E, Nakagawa S. A « Three-Stage Protocol » for Serious Illness Conversations. Mayo Clin Proc. 2020;95(8):1589-93.
• Ariadne Labs. Serious Illness Conversation Guide (guide de conversation sur les maladies graves), version en vigueur.
• Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ. 2005;330(7498):1007-11.
• Code civil du Québec, art. 11–16 (consentement aux soins).
• 2025 American Heart Association Guidelines for CPR and Emergency Cardiovascular Care — faits saillants (AHA, 2025)
• Development and Validation of the Good Outcome Following Attempted Resuscitation (GO-FAR) Score — Ebell et al., JAMA Intern Med 2013 (résumé ACC)
• Extrait du formulaire des directives médicales anticipées (Gouvernement du Québec)