Rencontre avec la famille

En bref : La rencontre avec le résident et sa famille sert à partager l’information, à comprendre ce qui compte pour le résident et à convenir d’objectifs de soins, traduits en niveau de soins (AH-744). On la planifie à l’admission, à chaque changement significatif de l’état et lors d’un désaccord. Une rencontre préparée, structurée et documentée prévient la plupart des conflits.

🩺 Au chevet

🚩 Quand provoquer une rencontre

Déclin net : perte de poids, pneumonies répétées, dysphagie, alitement, refus de manger.
Après un transfert ou un séjour hospitalier.
Niveau de soins absent, ancien ou incohérent avec l’état actuel.
Famille qui réclame un transfert ou des traitements, ou qui conteste les soins.
Demande d’AMM, de sédation, ou question sur l’alimentation et l’hydratation.

✅ Préparer

Connaître le dossier : diagnostics, trajectoire, état de base, ce qui a été dit avant ; DMA et mandat de protection.
Identifier le représentant légal (art. 15 C.c.Q.) et les personnes à inviter, avec l’accord du résident apte.
Inviter l’équipe (infirmière, travailleur social) ; prévoir un local calme et assez de temps ; interprète professionnel si besoin.

Selon le niveau de soins

Niveau	Conduite
A – B	Expliquer concrètement ce que le transfert et les soins hospitaliers apporteraient, et ce qu’ils coûteraient au résident (délirium, déclin, mourir loin des siens).
C	Décrire ce qui peut être fait au CHSLD (antibiotique, hypodermoclyse, oxygène, analgésie) et quand un transfert resterait possible.
D	Insister sur ce qui sera fait (confort, présence, soulagement), et pas seulement sur ce qui ne le sera pas.

Remplir ou mettre à jour l’AH-744 à la fin de la rencontre, y compris la décision de RCR.

Déroulement

Ouvrir : présentations, but de la rencontre, durée.
Demander avant de dire : « Comment le voyez-vous ces derniers temps ? », « Qu’est-ce qu’on vous a dit ? ».
Informer : petits morceaux, mots simples, pronostic avec ses incertitudes (« Je crains que… »). Pause après une mauvaise nouvelle.
Explorer les valeurs : qu’est-ce qui serait important pour lui ? Qu’est-ce qu’il aurait trouvé inacceptable ? Le représentant décide dans l’intérêt du résident et en tenant compte de ses volontés, pas de ses propres préférences.
Recommander : le médecin propose un plan fondé sur ces valeurs ; la famille n’a pas à porter seule le poids de « décider d’arrêter ».
Répondre aux émotions (approche VALUE) : valoriser ce qui est dit, reconnaître les émotions, écouter, comprendre qui était la personne, susciter les questions.
Conclure : résumer, préciser la prochaine étape, qui appeler.

Documentation et suivi

Note au dossier : présents, information donnée, valeurs exprimées, décisions, niveau de soins, questions en suspens.
Désaccord persistant : nouvelle rencontre, deuxième avis, consultation en soins palliatifs ou comité d’éthique clinique.
Pendant le désaccord, on continue d’assurer le confort.

Pièges et perles

« Voulez-vous qu’on fasse tout ? » est une mauvaise question : elle oppose « tout » à « rien ».
Le niveau de soins se discute ; la RCR inutile n’est pas un choix à offrir comme les autres.
La colère cache souvent la peur ou la culpabilité : nommer l’émotion avant d’argumenter.
Une rencontre faite tôt, au calme, vaut mieux que dix appels de garde.

Références

INESSS. Les niveaux de soins : normes et standards de qualité (2016).
Lautrette A, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med 2007;356(5):469-78.
Bernacki RE, Block SD. Communication about serious illness care goals: a review and synthesis of best practices. JAMA Intern Med 2014;174(12):1994-2003.
Code civil du Québec, art. 12 et 15 (consentement substitué).

Pour aller plus loin

📘 Niveaux de soins et directives anticipées 📘 Patient difficile et relations conflictuelles