Rencontre de famille sur le pronostic fonctionnel

En bref : Une rencontre de famille sert à partager une même compréhension de la situation : ce que le patient a récupéré, ce qu’il récupérera probablement, et ce que cela veut dire pour son milieu de vie. Elle est utile quand les progrès plafonnent, quand les attentes divergent ou quand une décision (hébergement, niveau de soins) se prépare. On la prépare en équipe, on écoute avant d’informer, et on termine par un plan clair.

🩺 Au chevet

🚩 Signaux d’alarme

Famille qui attend un « retour comme avant » alors que les progrès ont cessé.
Patient et famille en désaccord sur la destination.
Conflits familiaux, représentant contesté, soupçon d’intérêt financier.
Déclin médical qui change le pronostic (nouveau diagnostic, complications répétées).

✅ À faire maintenant

Demander au patient apte qui il veut voir présent, et ce qu’il accepte que l’on partage.
Préparer en équipe un message commun : état actuel, progrès, pronostic, options.
Prévoir un local calme, du temps, un interprète si besoin (pas un enfant de la famille).
Désigner qui anime la rencontre et qui note le compte rendu.

En soins post-aigus

Déroulement suggéré

Ouvrir : présenter chacun, rappeler le but de la rencontre.
Explorer : « Qu’est-ce que vous comprenez de la situation ? » « Qu’est-ce qui compte le plus pour vous ? »
Informer : en peu de mots, sans jargon. Décrire le pronostic en termes fonctionnels concrets (marcher seul, faire sa toilette, rester seul la nuit), et nommer l’incertitude.
Accueillir les émotions : silence, reconnaissance (« c’est beaucoup à entendre »).
Proposer : une recommandation de l’équipe, fondée sur les valeurs exprimées.
Conclure : résumer les décisions, les prochaines étapes et la date du prochain point.

Effet sur la réadaptation

Physiothérapie et ergothérapie présentent des faits mesurés : distance de marche, aide requise aux transferts, sécurité aux activités.
Soins infirmiers : besoins jour et nuit (continence, comportements, surveillance).
Travail social : options de milieu de vie, services, aspects financiers et légaux.
La rencontre peut redéfinir les objectifs : poursuivre, ajuster, ou passer à un objectif de maintien ou de confort.

Retour au centre hospitalier ou consultation

Gériatrie, neurologie ou physiatrie si le pronostic de récupération est incertain et qu’un avis changerait la décision.
Éthique clinique si le désaccord persiste après la rencontre.
Soins palliatifs si la discussion révèle une maladie évolutive avec des symptômes difficiles.

Patient et famille

Le patient apte reste le décideur ; la famille est consultée selon ses souhaits.
Patient inapte : le représentant décide en fonction des volontés connues du patient et de son intérêt.
Revoir le niveau de soins si la discussion le permet, et le documenter sur le formulaire AH-744.
Remettre un résumé écrit si la famille le souhaite ; offrir une autre rencontre.

Pièges et perles

Parler trop et écouter trop peu : viser que la famille parle au moins autant que l’équipe.
Promettre une récupération (« avec du temps, il va remarcher ») crée des attentes difficiles à défaire.
Un pronostic exprimé en fourchettes et en scénarios (meilleur, probable, pire) aide à planifier.
Documenter : présents, informations données, questions, décisions, suite prévue.

Références

Bernacki RE, Block SD. Communication about serious illness care goals: a review and synthesis of best practices. JAMA Intern Med 2014;174(12):1994-2003.
INESSS. Les niveaux de soins : normes et standards de qualité (2016).
Formulaire AH-744 (niveaux de soins), MSSS.

Pour aller plus loin

📘 Niveaux de soins et directives anticipées 📘 Soins post-aigus 📘 Congé et transitions de soins