Soins de confort et fin de vie

• Exemple adapté d’un protocole québécois d’établissement publié en 2020 (voir Références), conçu pour la COVID-19 et applicable à toute dyspnée terminale.
• Points attribués :
  • FR 20–29 (1 point) ou ≥ 30 (2 points) ;
  • pouls 90–109 (1) ou ≥ 110 (2) ;
  • regard effrayé (2) ;
  • respiration paradoxale (2) ;
  • battement des ailes du nez (2) ;
  • tirage léger (1) ou sévère (2) ;
  • agitation occasionnelle (1) ou fréquente (2) ;
  • grognement expiratoire (2).

• Si le patient prend déjà un opioïde, ajouter ces doses à la dose en cours. Une autre option : régler la perfusion horaire à 50 % de la dose totale reçue en protocole de détresse.
• Ces doses sont suggérées et ne remplacent pas le jugement clinique. Elles sont élevées pour une personne âgée fragile : commencer au bas de l’échelle.

💡 Perle clinique : pour un opioïde en entredose en fin de vie, prescrire « PRN sans intervalle minimal, max 10 par 24 h » plutôt qu’un intervalle rigide. Si le patient a besoin de plus de 3 entredoses par 24 h, augmenter la dose régulière (ou le débit de perfusion) du total des entredoses.

Dyspnée en fin de vie : principes

• Si les objectifs le permettent, traiter d’abord une cause corrigible : épanchement pleural ou péricardique, bronchospasme, surcharge, anémie, ascite tendue, infection.
• Traitement symptomatique de base : un opioïde (morphine ou hydromorphone), titré comme pour la douleur (Palli-Science 2024 ; la Société canadienne de thoracologie le recommande aussi pour la dyspnée réfractaire de la MPOC avancée).
• Les benzodiazépines ne soulagent pas la dyspnée en elle-même (revue Cochrane 2016) : on les ajoute à l’opioïde quand l’anxiété ou la panique accompagne l’essoufflement (lorazépam SL ou SC, Palli-Science 2024).
• Mesures non pharmacologiques : position assise, air frais ou ventilateur dirigé vers le visage, présence rassurante ; l’oxygène seulement si hypoxémie symptomatique ou s’il soulage.
• Prévoir la détresse subite : chez les patients exposés à une hémorragie massive ou à une détresse respiratoire majeure (p. ex. tumeur qui envahit les voies aériennes ou un gros vaisseau), prescrire d’avance l’ordonnance de détresse et en parler au patient et aux proches (INESSS 2020). Elle sert seulement à la détresse subite avec panique, pas à l’aggravation graduelle.

⚖️ Divergence entre lignes directrices (site et INESSS vs Palli-Science 2024) : pour la dyspnée chez un patient déjà sous opioïde, le mini-guide propose une entredose de 1/4 de la dose q4h ; on garde 10 % de la dose des 24 h. On suit 10 %.

• Sécrétions épaisses : acétylcystéine 600 mg PO BID, ou 3–5 mL de la solution à 200 mg/mL en nébulisation TID–QID avec un bronchodilatateur.
• Toux sèche : dextrométhorphane 10–30 mg PO q4–8h PRN (max 120 mg/j) ; codéine 30–60 mg PO q4h ; hydrocodone 5 mg PO q4–6h ; patient déjà sous opioïde : augmenter l’opioïde régulier.

Conversions utiles

• Morphine PO : morphine SC = 2 : 1.
• Morphine : hydromorphone = 5 : 1. Exemple : hydromorphone 1 mg SC ≈ morphine 5 mg SC.
• Détails (fentanyl, oxycodone, timbres) : Fiche Conversions d’opioïdes.

Voie sous-cutanée

• Volumes : idéal 0,4 mL (bolus, ou débit horaire) ; bolus ≤ 2 mL par site (≤ 1 mL si cachexie) ; perfusion continue ≤ 4 mL/h en général, max 10 mL/h selon les tissus. Choisir la concentration (p. ex. hydromorphone HP 10 ou 50 mg/mL) qui donne le plus petit volume.
• Sites : thorax antérieur médian, entre les clavicules et l’épigastre (absorption en 5–10 min ; 1er choix pour la détresse) ; bas de l’abdomen (10–15 min) ; thorax latéral aux seins (≈ 20 min) ; membres (> 20 min). Éviter l’œdème, les cicatrices, les zones irradiées, le bras d’un curage ganglionnaire avec lymphœdème.
• Perfusion SC continue : pompe avec entredose = dose horaire, intervalle minimal 20–30 min, max 2–3 entredoses/h. Perfuseur élastomérique (1–2 mL/h, réservoir ≈ 2 j) : aucune entredose possible, prévoir des entredoses SC ou PO. Au congé, aviser le CLSC et le pharmacien de l’ordonnance et de chaque changement.
• Mélanges : vérifier la compatibilité avec la pharmacie avant de mélanger des médicaments dans une seringue ; la dexaméthasone est souvent incompatible : la donner seule.

Voie buccale transmuqueuse (TMB)

• Préférée à la voie SL en fin de vie : gouttière entre la gencive et la joue, derrière la canine inférieure ; ne demande pas la collaboration d’un patient somnolent. Enseigner tôt aux proches (soins à domicile).
• Volume idéal < 0,5 mL, max 1–2 mL par site. Dissoudre les comprimés dans 0,5–2 mL d’eau (les solutions injectables irritent souvent la muqueuse).
• Utilisables : halopéridol (solution 2 mg/mL), lorazépam (suspension préparée à partir des comprimés SL), midazolam, méthadone (solution 10 mg/mL), fentanyl, sufentanil, kétamine, furosémide, scopolamine, prochlorpérazine. Glycopyrrolate non recommandé en TMB.
• Voie rectale : morphine, halopéridol et méthadone à la même dose qu’en PO ; acide valproïque IR à dose égale (anticonvulsivant le mieux absorbé par cette voie) ; pas de gabapentine IR ; volume ≤ 25 mL, lubrifiant hydrosoluble.

• Indications : état de panique et survenue subite d’une détresse respiratoire majeure, d’une douleur intolérable ou d’une hémorragie massive, chez un patient au niveau de soins D.
  • Ce n’est pas pour une détérioration progressive (on ajuste alors le traitement de fond).
  • C’est contre-indiqué chez le patient inconscient.
• Ordre d’administration : benzodiazépine, puis opioïde, puis anticholinergique. Ils peuvent aller dans la même seringue en SC.
• Exemple :

• Répétition : une fois, après 20 min en SC (10 min en IV) si le protocole est inefficace, puis aviser le médecin.
• Les 3 médicaments dans une même seringue ne sont stables que 15 min : préparer juste avant l’administration.

⚖️ Divergence entre lignes directrices (INESSS 2020 vs Palli-Science 2024) : le mini-guide permet de répéter q20 min jusqu’à sédation, avec un opioïde à 10 % de la dose des 24 h et un midazolam de 5 à 20 mg ; l’INESSS prévoit un opioïde à 1–1,5 × la dose q4h, un palier de midazolam à 2,5 mg et une seule répétition avant d’aviser. On suit l’INESSS. - La SC dans le thorax ou le haut de l’abdomen agit en environ 10 min ; la durée d’action est de 2 à 4 h. - Site pratique : thorax en parasternal. - Effet recherché : sédation rapide et transitoire avec amnésie antérograde (midazolam, scopolamine), d’où l’indication réservée au patient conscient en panique (INESSS 2020 ; Palli-Science 2024). - Surtout au niveau de soins D ; au niveau C, à discuter au cas par cas (p. ex. hémorragie massive). - Ajuster les doses : benzodiazépine selon le poids, l’alcool et l’usage chronique de benzodiazépines ; opioïde = la même molécule que le profil, dose proportionnelle au régulier. - Avant l’événement : ordonnance individuelle rédigée d’avance, médicaments disponibles rapidement selon les règles de la pharmacie de votre établissement ; informer le patient, les proches et l’équipe soignante. - Si le protocole échoue : méthotriméprazine 25 mg SC stat, augmenter les doses du protocole et envisager la sédation palliative. - Après chaque utilisation : le médecin est avisé et réévalue le patient (INESSS 2020) ; revoir le traitement de fond (p. ex. augmenter l’opioïde régulier ou le débit de perfusion, ajouter une benzodiazépine ou de la méthotriméprazine régulière) et informer les proches. - Si la détresse risque de revenir et que les critères sont réunis (symptôme réfractaire, pronostic court), discuter la sédation palliative continue (protocole INESSS). - Dire aux proches que la sédation peut durer plusieurs heures et ne précipite pas le décès.

• Critères fédéraux :
  • soins nécessaires pour maintenir une fonction vitale ;
  • au moins 2 fois par semaine ;
  • au moins 14 h par semaine en moyenne ;
  • durée prévue d’au moins 12 mois.
• Exemples : insuline par injections multiples ou pompe, dialyse, oxygène, alimentation par sonde, physiothérapie respiratoire.
• Les personnes atteintes de diabète de type 1 y sont réputées admissibles depuis 2021.
• Seul le temps d’administration active compte. Les déplacements, l’exercice et l’obtention des médicaments sont exclus.

• Le délirium est très fréquent en fin de vie : de 59 à 88 % des patients en soins palliatifs dans les semaines ou les heures avant le décès (revue systématique, Hosie 2013). Souvent hypoactif ou mixte, il masque l’inconfort et complique l’évaluation des symptômes.
• Chercher une cause à la mesure du niveau de soins et de l’état du patient : rétention urinaire, constipation ou fécalome, douleur, hypercalcémie.
• Un délirium hyperactif sévère est très éprouvant pour les proches : le traiter comme une urgence.
• Mêmes médicaments qu’en soins actifs (halopéridol, méthotriméprazine, lorazépam, midazolam), mais en toute fin de vie : - l’équilibre entre calme et éveil n’est pas toujours possible si l’on vise le confort ; une sédation est souvent nécessaire, voire souhaitable ; - l’halopéridol perd de sa place ; une dose d’un agent plus sédatif (méthotriméprazine, midazolam) soulage vite et laisse le temps de planifier la suite ; - en cas d’échec : sédation palliative continue.

• À risque : tumeur cérébrale primaire, métastases cérébrales (notamment mélanome, sein, poumon à petites cellules), infection du SNC, trouble métabolique, radionécrose, épilepsie, hypoxie.
• Prévention (Scottish Palliative Care Guidelines, Seizures) : - patient à risque : benzodiazépine PRN déjà prescrite par une voie non orale (SC, buccale) ; - l’halopéridol et la méthotriméprazine abaissent le seuil convulsif : en tenir compte dans le choix de l’antipsychotique ; - quand la voie orale se perd, l’antiépileptique (et la dexaméthasone, s’il y a lieu) doit passer par une autre voie, sinon le risque de crise augmente.
• Crise > 5 min : - 1re ligne : benzodiazépine répétable (lorazépam 2 mg SC/IV, 3 mg SC si > 60 kg ; ou midazolam 5 mg SC ; midazolam aussi par voie buccale ou intranasale) ; des doses cumulatives élevées sont parfois nécessaires ; - crise persistante : ajouter un 2e agent, le plus souvent le phénobarbital (100 mg SC ou IV) ; lévétiracétam en dose de charge si accès IV (voir Convulsions) ; au besoin, 3e agent sédatif.
• Entretien après une crise généralisée ou des crises répétées ou prolongées : décider avec les proches (idéalement d’avance) si une sédation est acceptable selon le pronostic et le potentiel de récupération. - Lévétiracétam : non sédatif, 1 à 3 g/j (PO BID, ou perfusion SC en conversion 1:1) ; effet après 2–3 jours, donc peu utile si le décès est imminent ou après un événement intracrânien majeur ; réduire si ClCr < 30. - Midazolam en perfusion SC (début 20–30 mg/24 h) ou lorazépam SC régulier. - Phénobarbital SC : 200–400 mg/24 h ; somnolence aux doses élevées ; ne pas cesser brusquement. - Acide valproïque IR (capsule percée ou sirop dilué 1:1 dans l’eau) : 250–1000 mg/24 h, même dose qu’en PO, si la voie orale est perdue. - Parfois, une médication sédative est la seule façon de contrôler les crises.
• Faire un retour avec les proches et le personnel.

Intermittente ou de transition

• Méthotriméprazine 25 mg SC q4h régulier + q4h PRN ;
• lorazépam 1 mg SC q4h régulier + q4h PRN ;
• midazolam 5 mg SC q1h PRN ou en perfusion ;
• poursuivre l’opioïde de base et la scopolamine q2–4h.
• Si tout cela échoue : phénobarbital 60 mg SC.

Sédation palliative continue (protocole médical national INESSS)

• Conditions :
  • adulte en fin de vie, avec un pronostic limité (habituellement 2 semaines ou moins) ;
  • ≥ 1 symptôme réfractaire et intolérable ;
  • consentement libre et éclairé documenté.
  • L’équipe de soins palliatifs est recommandée.
• Cible : RASS −4 à −5. Le but est le soulagement, et non le décès.

• Surveillance : q30 min jusqu’à l’atteinte de la cible, puis au moins BID (RASS, confort, FR).
• Déclarer au CMDP (ou au CMQ hors établissement), selon la Loi concernant les soins de fin de vie.
• Désactiver le défibrillateur implantable.
• Poursuivre l’opioïde (qui n’est pas un sédatif) et l’anticholinergique.

• Cesser : signes vitaux de routine, bilans, glycémies capillaires (sauf symptômes), anticoagulants, statines, antihypertenseurs, suppléments, télémétrie.
• Hydratation et alimentation : selon le confort. Les liquides IV ou SC aggravent souvent les râles et l’œdème.
• Soins de bouche fréquents, matelas thérapeutique, repositionnement, retrait des sondes inutiles. Une sonde urinaire est acceptable pour le confort.
• Proches : expliquer les râles (peu inconfortables pour le patient), la respiration irrégulière et les marbrures. Offrir le soutien spirituel et le travail social. Libérer les heures de visite.
• Si le patient demande l'aide médicale à mourir, l’orienter selon le processus de l’établissement (formulaires et protocole du CMQ).

• Les râles sont plus pénibles pour la famille que pour le patient. Commencer l’anticholinergique tôt : il prévient les sécrétions, mais n’assèche pas celles déjà présentes. Repositionner en décubitus latéral et éviter l’aspiration profonde. - Montrer aux proches les signes de confort (visage détendu, absence d’agitation) : la respiration bruyante d’un patient inconscient n’est pas une détresse. - Sous anticholinergique : surveiller la rétention urinaire (échographie vésicale ou sonde). - Les râles annoncent en général un décès proche : préparer la famille.
• Préférer le glycopyrrolate chez le patient conscient : la scopolamine peut provoquer un délirium.
• L’agitation terminale peut avoir une cause réversible : globe vésical, fécalome, douleur, sevrage (nicotine, alcool), effet anticholinergique.
• En fin de vie, il faut prescrire d’avance toutes les ordonnances PRN pour éviter les délais la nuit.
• Le protocole de détresse n’est pas une sédation palliative continue : celle-ci obéit à des règles et à une déclaration distinctes.

• Protocole médical national : Soins palliatifs – détresse (INESSS, 2020)
• Protocole médical national : Sédation palliative continue (INESSS, 2022, mis à jour en 2026)
• Protocole médical national : Soins palliatifs – fièvre (INESSS, 2019)
• Protocole médical national : Soins palliatifs – nausées et vomissements (INESSS, 2020)
• Palli-Science. Mini-guide de soins palliatifs (La Maison Victor-Gadbois), 25e éd., 2024.
• APES. Guide pratique des soins palliatifs : gestion de la douleur et autres symptômes, 5e éd., 2019 (repris par le mini-guide Palli-Science).
• Marciniuk DD, Goodridge D, Hernandez P, et al. Managing dyspnea in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease: a Canadian Thoracic Society clinical practice guideline. Can Respir J. 2011;18(2):69-78.
• Simon ST, Higginson IJ, Booth S, et al. Benzodiazepines for the relief of breathlessness in advanced malignant and non-malignant diseases in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2016;(10):CD007354.
• Hosie A, Davidson PM, Agar M, et al. Delirium prevalence, incidence, and implications for screening in specialist palliative care inpatient settings: a systematic review. Palliat Med. 2013;27(6):486-98.
• Tremblay M., Burelle S., Brazeau N. : protocole de détresse respiratoire et autres inconforts (CISSS de Laval, 2020).
• Seizures — Scottish Palliative Care Guidelines (NHS Scotland, Right Decisions)
• Phenobarbitone — clinical guideline (St Elizabeth Hospice)
• Ordonnance de détresse — information (CHU de Québec)
• Agence du revenu du Canada : formulaire T2201, section « Soins thérapeutiques essentiels ».