Soins palliatifs en soins post-aigus

En bref : Certains patients admis pour récupérer se mettent à décliner : complications répétées, maladie évolutive, refus de manger, perte de marche malgré la thérapie. Il faut alors le reconnaître et le nommer, plutôt que de poursuivre une réadaptation qui n’a plus de sens pour le patient. L’approche palliative peut se donner en même temps que la réadaptation ; elle devient prioritaire quand la fin de vie approche. Le plan se fait avec le patient et ses proches, et le milieu de fin de vie se discute tôt.

🩺 Au chevet

🚩 Signaux d’alarme

Déclin fonctionnel malgré la thérapie, alitement croissant, apports oraux en baisse.
Hospitalisations répétées, cancer avancé, insuffisance d’organe terminale, TNC avancé avec complication.
Symptômes mal contrôlés : douleur, dyspnée, nausées, délirium, détresse.
Signes de fin de vie imminente : somnolence, respiration irrégulière, marbrures, incapacité d’avaler.

✅ À faire maintenant

Se demander : « Serais-je surpris si ce patient mourait dans les prochains mois ? » Si non, ouvrir la discussion.
Discuter avec le patient (ou son représentant) du pronostic, de ses objectifs et de ses priorités ; revoir le niveau de soins (AH-744).
Traiter les symptômes ; voir les fiches Soins de confort et Symptômes complexes, douleur et nausées en fin de vie.
Prescrire à l’avance les médicaments de détresse et de confort selon le protocole de l’établissement, avec les voies possibles quand la voie PO n’est plus possible (SC).

En soins post-aigus

Cesser ce qui n’apporte plus de confort : prises de sang et signes vitaux de routine, médicaments de prévention à long terme, restrictions alimentaires.
Voie d’administration : passer à la voie SC (papillon) quand le patient n’avale plus ; l’hypodermoclyse se discute au cas par cas.
Équipe de soins palliatifs : demander un avis si les symptômes sont difficiles, si une sédation palliative est envisagée ou si le patient demande l’aide médicale à mourir.
Milieu de fin de vie : rester sur l’unité si elle peut offrir les soins de fin de vie ; sinon, unité ou maison de soins palliatifs, ou domicile avec le SAD, selon les souhaits et les ressources.

Effet sur la réadaptation

Les objectifs passent de la récupération au confort et à la qualité de vie : transferts sécuritaires au fauteuil, sortie avec les proches, positionnement.
Physiothérapie : exercices doux si le patient le souhaite ; techniques pour la dyspnée ; cesser si cela épuise.
Ergothérapie : positionnement, surfaces thérapeutiques, aides pour l’autonomie qui reste.
Soins infirmiers : soins de bouche, de peau, gestion des symptômes, présence.
Nutrition : manger pour le plaisir ; lever les textures et restrictions qui ne servent plus le confort, avec le consentement éclairé du patient ou de son représentant.
Travail social et soins spirituels : soutien du patient et des proches, deuil anticipé.

Retour au centre hospitalier ou consultation

Transfert au CH seulement s’il sert le confort ou s’il correspond au niveau de soins (ex. : fracture douloureuse soulagée par la chirurgie, occlusion avec vomissements).
Avis en soins palliatifs pour les symptômes réfractaires.
Avis en radio-oncologie ou oncologie si un traitement palliatif (ex. : radiothérapie d’une métastase douloureuse) pourrait soulager.

Patient et proches

Nommer le changement d’objectif avec bienveillance : « Nous allons nous concentrer sur son confort. »
Expliquer ce qui va se passer et ce que l’équipe fera pour soulager.
Faciliter la présence des proches selon les règles de l’unité.
Demande d’aide médicale à mourir : toute demande doit être prise au sérieux et transmise selon la Loi concernant les soins de fin de vie (voir la fiche Aide médicale à mourir).

Pièges et perles

Continuer la thérapie intensive par habitude, alors que le patient s’épuise.
Attendre les dernières heures pour parler de fin de vie : les décisions deviennent alors précipitées.
Le délirium de fin de vie et la dyspnée terminale se préparent : ordonnances de détresse prévues à l’avance.
Palliatif ne veut pas dire abandon : la mobilité, la toilette et la présence restent des soins.

Références

Loi concernant les soins de fin de vie (RLRQ, c. S-32.0001).
INESSS. Les niveaux de soins : normes et standards de qualité (2016).
Highet G, et al. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT). BMJ Support Palliat Care 2014;4(3):285-290.
Formulaire AH-744 (niveaux de soins), MSSS.

Pour aller plus loin

📘 Soins palliatifs – généralités 📘 Soins de confort et fin de vie 📘 Symptômes complexes, douleur et nausées en fin de vie 📘 Aide médicale à mourir 📟 Garde : Patient en fin de vie : détresse, constat de décès