Accompagnement de la famille

En bref : En CHSLD, la famille est souvent présente depuis des années et vit un long deuil anticipé, surtout en TNC. À l’approche de la mort, elle a besoin d'information claire, de présence, d’un rôle auprès du résident et d’être prévenue à temps. L’accompagnement se poursuit après le décès. C’est un travail d’équipe : soins infirmiers, travail social, soins spirituels, bénévoles.

🩺 Au chevet

🚩 Signaux à repérer

Proche épuisé, qui ne dort plus ou ne quitte plus la chambre.
Culpabilité marquée (hébergement, décision de niveau de soins), colère envers l’équipe.
Désaccord entre membres de la famille sur les soins.
Facteurs de deuil compliqué : dépendance au défunt, isolement, deuils antérieurs non résolus, problèmes de santé mentale.

✅ À faire maintenant

Identifier le représentant et la personne à appeler, de jour comme de nuit ; noter ses souhaits (être appelé ou non la nuit).
Expliquer ce qui se passe et ce qui est attendu dans les prochains jours, avec des mots simples.
Offrir un rôle : soins de bouche, présence, musique, objets familiers, rituels religieux ou culturels.
Proposer le travail social et les soins spirituels ; permettre la présence la nuit selon les règles du milieu.

Selon le niveau de soins

Niveau	Conduite
A – B	Préparer la famille à une détérioration possible ; discuter des objectifs avant une crise.
C	Expliquer ce qui peut être fait sur place et pourquoi un transfert n’apporterait pas plus de confort.
D	Accompagnement de fin de vie ; prévenir la famille dès que la mort semble proche.

Pendant la fin de vie

Communication : nommer la mort ; vérifier ce que la famille a compris ; laisser de la place aux silences et aux émotions.
Changements attendus : baisse de l’apport, sommeil, respiration irrégulière, râles, marbrures. Les expliquer d’avance réduit l’angoisse.
Alimentation : rassurer : la personne qui meurt ne meurt pas de faim ; offrir les soins de bouche comme geste de soin.
Culture et religion : demander ce qui est important (prières, toilette du corps, présence de la communauté, délai avant de déplacer le corps).
Enfants et petits-enfants : leur présence est possible avec préparation.

Après le décès

Laisser le temps auprès du corps ; expliquer les étapes (constat, bulletin de décès, entreprise funéraire).
Reconnaître le rôle de la famille et la qualité des soins qu’elle a apportés.
Remettre l’information sur les ressources de deuil (organismes locaux, Info-Social 811) ; suivi selon le programme de l’établissement.
Penser au personnel et aux autres résidents, qui vivent aussi le deuil.

Pièges et perles

Le deuil a souvent commencé bien avant le décès : la famille peut ressentir du soulagement et de la culpabilité.
Ne pas attendre que la famille pose les questions : beaucoup n’osent pas.
Les phrases vagues (« son état est stable ») empêchent la famille de se préparer.
Un deuil normal ne se traite pas par des médicaments.

Références

NICE NG31. Care of dying adults in the last days of life (2015) : communication et soutien des proches.
Pallium Canada. Pallium Palliative Pocketbook, 3^e éd. (2026) : deuil et soutien de la famille.
Lautrette A, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med 2007;356(5):469-78.
MSSS. Soins palliatifs et de fin de vie : plan de développement 2015-2020.

Pour aller plus loin

📘 Soins palliatifs – généralités 📘 Deuil 📟 Garde : Patient en fin de vie : détresse, constat de décès