En bref : La démence avancée est une maladie terminale : dépendance pour toutes les activités, langage très limité, difficultés à manger. Les pneumonies, épisodes fébriles et troubles de l’alimentation y sont fréquents et annoncent souvent la fin de vie (Mitchell 2009). L’approche est palliative : on clarifie tôt les objectifs et le niveau de soins avec le représentant, avant la crise. On préfère l'aide à l’alimentation à la sonde (Choisir avec soin).
🩺 Au chevet
🚩 Signaux d’alarme
- Toux aux repas, fièvre, dyspnée : pneumonie d’aspiration.
- Refus ou incapacité de manger et boire, perte de poids : phase terminale probable.
- Signes de douleur (grimaces, gémissements, agitation aux soins) chez un résident qui ne peut pas la nommer.
- Plaie de pression qui apparaît ou progresse.
- Famille en désaccord avec le plan, ou qui demande un transfert en crise.
✅ À faire maintenant
- Revoir le niveau de soins (AH-744) et les directives médicales anticipées ; identifier le représentant.
- Évaluer la douleur avec une échelle d’observation adaptée au TNC (p. ex. PACSLAC ou PAINAD, selon l’établissement).
- Évaluer la déglutition avec l’équipe (orthophonie, ergothérapie, nutrition selon l’offre locale) ; adapter textures et position.
- Réviser la médication : cesser ce qui ne sert plus le confort (voir la situation « Déprescription »).
Selon le niveau de soins
| Niveau | Conduite |
|---|---|
| A – B | Rare à ce stade ; si choisi, discuter ce que l’hôpital peut réellement apporter. Transfert seulement si le besoin ne peut être comblé sur place. |
| C | Traiter sur place les épisodes aigus (antibiotique PO ou SC selon le guide local, hypodermoclyse) en priorisant le confort. |
| D | Confort seulement : soulager la douleur, la dyspnée, la fièvre inconfortable ; pas d’antibiotique visant à prolonger la vie ; ordonnances de fin de vie. |
Prise en charge au CHSLD
- Alimentation : aide à l’alimentation soigneuse, petites portions, aliments préférés, textures adaptées. La sonde d’alimentation n’améliore ni la survie, ni le confort, ni le risque d’aspiration en démence avancée.
- Pneumonie : selon le niveau de soins, antibiotique sur place ou soins de confort (opioïde pour la dyspnée, oxygène si hypoxémie symptomatique).
- Douleur : acétaminophène régulier ; opioïde à faible dose si la douleur persiste (voir Conversions d’opioïdes).
- Médication : revoir statines, antihypertenseurs, hypoglycémiants, bisphosphonates, IAChE et mémantine (voir la situation correspondante) ; supprimer les prises de sang de routine.
- Peau et confort : positionnement, soins de bouche, gestion de l’incontinence.
- Consulter en soins palliatifs si les symptômes sont difficiles ou en cas de désaccord sur les objectifs.
Famille et planification
- Présenter la démence avancée comme une maladie terminale et décrire l’évolution attendue (infections, alimentation, déclin).
- Discuter à l’avance des décisions probables : antibiotiques, transfert, hydratation, alimentation, RCR ; documenter sur l’AH-744.
- Rediscuter à chaque changement significatif ; offrir le soutien de l’équipe et des services spirituels.
- Aide médicale à mourir : vérifier s’il existe une demande anticipée au dossier (possible au Québec depuis 2024) ; conditions et démarche : voir la fiche Aide médicale à mourir.
Pièges et perles
- « Ne pas mettre de sonde » ne veut pas dire « ne pas nourrir » : l’aide à l’alimentation fait partie des soins.
- La perte de poids et le refus alimentaire au stade avancé sont souvent l’évolution de la maladie, pas un problème à corriger.
- Les transferts en fin de vie causent délirium et inconfort ; ils se préviennent par une discussion faite avant la crise.
- L’agitation peut être la seule expression de la douleur.
Références
- Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, et al. The clinical course of advanced dementia. N Engl J Med 2009;361(16):1529-38.
- van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CM, et al. White paper defining optimal palliative care in older people with dementia (EAPC). Palliat Med 2014;28(3):197-209.
- American Geriatrics Society. Feeding tubes in advanced dementia position statement. J Am Geriatr Soc 2014;62(8):1590-3.
- Canadian Society for Long Term Care Medicine. Choisir avec soin Canada — Soins de longue durée. Mise à jour 2025.
- INESSS. Les niveaux de soins : normes et standards de qualité. 2016.