En bref : Les résidents de moins de 65 ans ont souvent une espérance de vie de plusieurs années et une cognition parfois préservée. Leurs objectifs diffèrent : vie sociale, sexualité, projets, activités adaptées à leur âge. Les soins de prévention (dépistages, vaccins) restent souvent pertinents. On anticipe les complications propres à la maladie (déglutition, respiration, spasticité, vessie, peau, humeur) et les décisions à venir.
🩺 Au chevet
🚩 Signaux d’alarme
- SLA, maladie neuromusculaire : orthopnée, somnolence diurne, céphalée matinale, toux faible : insuffisance respiratoire (voir « Trachéostomie, ventilation non invasive »).
- SEP : nouveau déficit qui dure plus de 24 h : poussée possible ; chercher d’abord une infection (pseudo-poussée).
- Huntington, TCC, SEP : idées suicidaires ; le risque est élevé dans ces maladies.
- Déficience intellectuelle : changement de comportement = douleur, constipation, infection ou effet médicamenteux jusqu’à preuve du contraire.
- TCC, déficience intellectuelle : convulsion nouvelle ou plus fréquente.
✅ À faire maintenant
- Connaître l’état de base (communication, mobilité, déglutition, respiration) et ce que le résident veut pour lui-même.
- Vérifier l’aptitude à consentir et le représentant ; ne pas présumer l’inaptitude.
- Discuter du niveau de soins (AH-744) avec le résident lui-même lorsqu’il est apte.
Selon le niveau de soins
| Niveau | Conduite |
|---|---|
| A – B | Fréquent chez le résident jeune. Transfert pour une complication aiguë ; suivi spécialisé (neurologie, physiatrie, clinique SLA ou SEP) maintenu. |
| C | Traiter sur place les complications (infection, plaie, spasticité) ; décisions anticipées sur la ventilation et l’alimentation par sonde. |
| D | Confort ; soins palliatifs adaptés à l’âge et à la présence de proches souvent jeunes (enfants, parents âgés). |
Les choix sur la ventilation, la gastrostomie et l’aide médicale à mourir se discutent tôt, pendant que le résident peut s’exprimer.
Suivi au CHSLD
- Complications communes : dysphagie et aspiration, spasticité et contractures, vessie neurogène, constipation, plaies de pression, douleur, ostéoporose d’immobilisation.
- SEP : poursuite ou arrêt du traitement de fond avec le neurologue ; spasticité, fatigue, vessie (voir la fiche Sclérose en plaques).
- SLA : suivi en clinique multidisciplinaire ; fonction respiratoire, nutrition, communication (aides techniques), sialorrhée.
- Huntington : chorée, dysphagie, perte de poids, irritabilité, apathie, dépression ; antipsychotique ou tétrabénazine selon le neurologue (voir la fiche Parkinson et troubles du mouvement).
- TCC : troubles du comportement et impulsivité, épilepsie, douleur ; approche comportementale avec l’équipe et la réadaptation.
- Déficience intellectuelle : adapter la communication ; trisomie 21 : démence précoce, hypothyroïdie, troubles visuels et auditifs, apnée du sommeil (lignes directrices canadiennes 2018).
- Prévention : dépistages (col, sein, côlon) et vaccins selon l’espérance de vie et les souhaits ; contraception si pertinente.
- Vie sociale : activités adaptées à l’âge, sorties, intimité et sexualité ; ergothérapie et services de réadaptation (déficience physique ou intellectuelle) selon le guide local.
Famille et suivi
- Les proches sont souvent des parents âgés ou de jeunes enfants : leurs besoins diffèrent.
- Huntington : la famille peut être porteuse ; orienter vers le conseil génétique si demandé.
- Préparer la succession du représentant (parent vieillissant) : mandat de protection, tutelle (voir la fiche Aptitude et régimes de protection).
- Réévaluer les objectifs à chaque déclin et au moins chaque année.
Pièges et perles
- Attribuer un nouveau symptôme à la déficience ou à la maladie de base (« ombrage diagnostique ») fait manquer une cause traitable.
- Un résident qui ne parle pas n’est pas forcément inapte : chercher le bon moyen de communication.
- Appliquer par défaut les objectifs de soins des résidents âgés n’est pas approprié.
- La dépression est fréquente et sous-traitée chez le résident jeune en CHSLD.
Références
- Sullivan WF, et al. Primary care of adults with intellectual and developmental disabilities: 2018 Canadian consensus guidelines. Can Fam Physician 2018;64(4):254-79.
- Shoesmith C, et al. Canadian best practice recommendations for the management of amyotrophic lateral sclerosis. CMAJ 2020;192(46):E1453-68.
- MSSS. Politique d’hébergement et de soins et services de longue durée : des milieux de vie qui nous ressemblent (2021).
- Code civil du Québec, art. 15 (consentement aux soins du majeur inapte).