En bref : En démence avancée, la sonde d’alimentation (gastrostomie ou nasogastrique) ne prolonge pas la vie, ne prévient pas l’aspiration et n’améliore ni le confort ni l’état nutritionnel ; elle augmente le risque de plaies de pression (Cochrane, 2021). On recommande plutôt l'aide à l’alimentation soigneuse (Choisir avec soin). L’alimentation par sonde est un soin : on peut la refuser, et on peut l’arrêter. La décision se prend avec le résident ou son représentant, selon ses valeurs et le niveau de soins.
🩺 Au chevet
🚩 Signaux d’alarme
- Demande de sonde « en urgence » lors d’une pneumonie d’aspiration ou d’un refus alimentaire : prendre le temps d’une rencontre avant toute décision.
- Résident sondé qui tire sur la sonde ou s’agite aux gavages : inconfort, contention en vue ; revoir le sens du traitement.
- Vomissements, distension, toux aux gavages : intolérance ou aspiration (voir la situation Pneumonie et pneumonie d’aspiration).
- Désaccord entre proches ou avec l’équipe sur l’arrêt : risque de conflit ; documenter et demander de l’aide (soins palliatifs, éthique).
✅ À faire maintenant
- Confirmer le stade de la démence et la trajectoire (perte de poids, pneumonies, dépendance complète).
- Chercher une cause réversible au refus ou à la difficulté de manger : délirium, douleur buccale, candidose, médicament, constipation, dépression (voir Perte de poids et dénutrition).
- Faire évaluer la déglutition et le repas par l’équipe (orthophonie, nutrition, ergothérapie selon l’offre locale).
- Revoir le niveau de soins (AH-744), les directives médicales anticipées et l’identité du représentant.
- Planifier une rencontre avec la famille (voir Rencontre avec la famille).
Selon le niveau de soins
| Niveau | Conduite |
|---|---|
| A – B | Même à ces niveaux, la sonde n’apporte pas de bénéfice démontré en démence avancée. L’expliquer ; si elle est quand même choisie, fixer à l’avance un objectif et une date de réévaluation. |
| C | Aide à l’alimentation, textures adaptées, traitement sur place des causes simples. Pas de nouvelle sonde ; pour une sonde en place, discuter de son arrêt. |
| D | Alimentation de confort, par la bouche, selon le désir du résident. Une sonde en place peut être arrêtée ; soins de bouche réguliers. |
Décider et arrêter
Décider de ne pas installer
- Présenter la difficulté à manger comme une étape attendue de la démence avancée, et non comme une « faim » qu’on laisse sans réponse.
- Proposer une alternative concrète : alimentation de confort à la main, petites quantités, aliments préférés, au rythme du résident, même avec un risque d’aspiration accepté et documenté.
- « Ne pas mettre de sonde » ne veut pas dire « ne pas nourrir ».
Arrêter une sonde en place
- L’arrêt d’un soin devenu inutile ou non désiré est permis : il ne s’agit ni d’une aide médicale à mourir ni d’une sédation palliative.
- Décision avec le résident apte, sinon avec le représentant, qui décide dans le seul intérêt du résident en tenant compte de ses volontés connues (C.c.Q., art. 11 et 12).
- Prévoir les soins de confort : soins de bouche fréquents, petites gorgées ou bouchées si le résident le désire, soulagement de la soif, ordonnances de confort (voir la fiche Soins palliatifs – généralités).
- Décider aussi de l’hydratation (arrêt, ou hypodermoclyse limitée si elle soulage), et des médicaments donnés par la sonde : cesser ou changer de voie (voir Voie SC et hypodermoclyse).
- Retirer la sonde ou la laisser en place selon le confort et le souhait de la famille.
Résident déjà sondé et stable
- Réévaluer l’objectif au moins à la révision annuelle et à chaque complication (pneumonie, sonde délogée).
- Une sonde délogée est un bon moment pour reposer la question avant de la remplacer (voir Gastrostomie délogée ou bloquée).
Famille et suivi
- Nommer les craintes : « Il va mourir de faim », « On l’abandonne ». Expliquer qu’en fin de vie, la faim et la soif sont peu présentes et se soulagent par les soins de bouche.
- Rappeler que le décès, s’il survient, est causé par la maladie.
- Désaccord persistant : consulter en soins palliatifs ou le comité d’éthique de l’établissement ; si le résident inapte refuse catégoriquement un soin, le tribunal peut devoir trancher (C.c.Q., art. 16).
- Documenter la discussion, la décision, le plan de confort et la mise à jour de l’AH-744.
Pièges et perles
- La sonde ne prévient pas l’aspiration : les sécrétions orales et le reflux continuent.
- Une sonde installée à l’hôpital lors d’une crise mérite une réévaluation dès le retour au CHSLD.
- Contentionner un résident pour protéger sa sonde va à l’encontre du confort recherché.
- La décision est plus facile si elle a été discutée avant la crise : l’aborder dès que la démence progresse.
Références
- Davies N, Barrado-Martín Y, Vickerstaff V, et al. Enteral tube feeding for people with severe dementia. Cochrane Database Syst Rev 2021;8:CD013503.
- American Geriatrics Society. Feeding tubes in advanced dementia position statement. J Am Geriatr Soc 2014;62(8):1590-3.
- Canadian Society for Long Term Care Medicine. Choisir avec soin Canada — Soins de longue durée. Mise à jour 2025.
- Volkert D, et al. ESPEN practical guideline: clinical nutrition and hydration in geriatrics. Clin Nutr 2022;41(4):958-89.
- Code civil du Québec, art. 11, 12 et 16 (consentement aux soins). LégisQuébec.